Een week thuis… De beste plek om te zijn… Maar thuis betekent helaas niet dat de zorgen ophouden. Roos was echt flink ziek. En dat zeggen we niet snel. Ze had niet alleen een blaasontsteking en corona, maar bleek nog twee andere virussen bij zich te dragen. Ook thuis liet ze ons de dagen na de opname schrikken en zette ons flink aan het werk om met zuurstof en vernevelen om haar saturatie stabiel te krijgen. Ook ‘s nachts. Gelukkig…
2 juli 2013 “Het is echt heel ernstig…”, zegt de neuroloog terwijl de arts in opleiding naast haar met gevouwen handen en een serieus gezicht bevestigend meeknikt. Roos is al een paar weken opgenomen omdat ze dagelijks wegvalt. Als verdoofd komen Erik en ik de gesprekskamer uit en lopen met bleke gezichten en tranen in onze ogen naar de kamer waar Roos ligt opgenomen. Onze lieve Roos, ons blije pluuske, heeft de diagnose Lennox-Gastaut gekregen. De grond is zojuist onder…
Sinds september speelt Morris toneel. Super enthousiast gaat hij iedere woensdagmiddag naar de lessen en vanaf januari werkt zijn groep, de Cue, toe naar een voorstelling. Een voorstelling in een echt theater. “Mag Roos ook mee?”, vraagt Morris wanneer ik vertel wie er allemaal naar zijn voorstelling komt kijken. Het liefst antwoord ik volmondig “Ja!”… Of nog liever zou ik willen dat het niet eens een vraag is, maar gewoon een vanzelfsprekendheid…. In plaats daarvan schieten er direct honderd gedachten…
En daar lag ze weer, in het ziekenhuis… Al weken, of zelfs maanden zagen we verandering in gedrag bij Roos. Een toenemend discomfort. Weinig energie en daarnaast veel hummen, grommen, handenwringen… Met name wanneer ze in haar stoel zat, maar uiteindelijk kon ze zelfs haar draai in bed niet meer vinden. Voor een paar weken terug kreeg Roos (weer) een antibioticakuur tegen een urineweginfectie, maar na de kuur nam het discomfort toe en de plasluiers namen af. En zo zaten…
Morris en zijn drie knuffelmuizen. De eerste kreeg hij bij zijn geboorte van opa Luuk. De tweede kochten we voor in zijn mandje op het kinderdagverblijf en de derde lag in de kast als reserveknuffel. Toen hij afscheid nam van het kinderdagverblijf voegde hij de tweede muis bij zijn eerste. En de derde ontdekte hij kort daarna in de kast. ‘Zielig’ vond hij dat, want de anderen muizen waren met z’n twee en de reservemuis (die de naam Reservie kreeg)…
Ken je dat verhaal van die koorddanseres die naar beneden stortte? Ondanks dat ze professioneel circusartieste was en al honderden keren op hetzelfde koord gebalanceerd had verloor ze in een split second haar evenwicht en stortte in een volle circustent 8 meter naar beneden. In ons familiecircus voel ik me ook vaak die koorddanseres die altijd maar aan het balanceren is. Natuurlijk wil ik mezelf niet letterlijk vergelijken met de koorddanseres van het bovenstaande verhaal, ik ben niet zwaargewond in…
“Zo’n weekend weg hè, daar tank je toch even lekker van bij?” Nou, hier niet. Tenminste nu niet. Niet als ik met een stressniveau dat torenhoog is de deur uit ga. Niet als ik de hele nacht in de weer ben geweest met Roos. Niet als ik op de dag van vertrek nog vanalles moet regelen omdat Roos niet kan logeren. Niet als ik een ziek kind achterlaat bij Erik, die het dus maar in z’n eentje moet rooien. Niet…
Ik probeer het voor mezelf niet groter te maken dan dat het is… “We gaan alleen maar kijken, het betekent niet dat Roos nu direct al het huis uit gaat…”, spreek ik mezelf bemoedigend toe terwijl we onderweg zijn. Twee jaar geleden kón ik het niet eens hardop uitspreken. Moest ik gelijk huilen. Ik werd alleen al misselijk van het idee… En nu? Nu hebben we een afspraak. Maar wèl met een knoop in mijn maag. Vandaag gaan we kijken…
Gillen, hummen, brommen, kreunen, handen wringen, weinig energie, bleek snoetje, benen optrekken, voorovergeklapt liggen… Ongemak. Hormonen uitgesloten, want hormoonremmers en onder toezicht van de endocrinoloog. Epilepsie is niet echt veranderd… stabiel slecht zoals altijd. Heeft ze pijn ergens? Zijn het haar darmen? Aangezien spoelen niet meer zo gemakkelijk gaat en ze al een poos slijmdraden in haar ontlasting heeft? Ontlastingsonderzoek wees na standaard onderzoeken niets verontrustends uit. Maar wát is het dan wèl? Onze zorgen zijn er en die zijn…
Voor een paar jaar terug zette ik voor mezelf het aantal betrokken bij Morris en het aantal betrokkenen bij Roos op papier. Puur voor mezelf om overzicht te creëren. Voor het college dat ik vandaag gaf aan derdejaars studenten van de opleiding logopedie, maakte ik een zelfde overzicht. Een overzicht van alle mensen die op dit moment betrokken zijn bij Roos. Alleen maakte ik het nu digitaal. Ik liet beide overzichten zien zodat de studenten zich bewust zouden worden hoeveel…