Vandaag, precies 5 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) de jaren daarna allemaal te wachten zou staan. Een maand voor de opname waren we met vrienden op het bevrijdingsfestival. Hun zoontje, 7 weken jonger dan Roos, stapte vrolijk in het rond en maakte contact met de mensen om zich heen….
Precies 5 weken geleden is Roos geopereerd. De NVS werd geïmplanteerd. Een horizontale snee op haar borst, een verticale in haar nek. En eerlijk? Uiteindelijk viel de hele operatie ons alles mee. Misschien omdat we de afgelopen 7 maanden al zoveel tegenslagen hebben moeten verwerken, dat we nu op het ergste voorbereid waren. Of misschien omdat er eindelijk gewoon weer eens dingen meezaten, in plaats van tegen. De vrijdag voor de operatie werd Roos opgenomen. Uit een bloedonderzoek kwam naar…
Roos wordt geopereerd. Ik weet niet wat ik erger vind… Het feit dat we niet weten of ze begrijpt wat er gaat gebeuren en ze niet kan zeggen wat ze ervaart, of het feit dat ze onder narcose moet en er in haar gave lijfje gesneden gaat worden. Eigenlijk vind ik het allemaal erg en vooral rete spannend. Toen in 2015 tijdens Roos haar eerste opname in het SEIN een NVS geopperd werd als behandeling tegen de epilepsie, hadden we…
Het begon allemaal met de kaarten voor een voorstelling. Een muzikale voorstelling voor kinderen van 1-4 jaar. Op het promotiefilmpje zag ik peuters ronddwalen tussen de muzikanten en de interactie tussen spelers en publiek was mooi en intiem. Een voorstelling die uitermate geschikt leek voor Roos. Na navraag of het gebouw toegankelijk was, bestelde ik kaarten. Vastberaden om Roos gewoon mee te nemen naar een reguliere theatervoorstelling. En toen was het zover. Afgelopen zondagochtend. De ochtend van de voorstelling. Erik…
Ruim 3 maanden was Roos opgenomen in het SEIN en ruim 3 maanden was het door de week akelig stil in huis zonder Roos. Niet alleen Erik en ik misten Roos, ook Morris miste haar vreselijk. We merkten het aan kleine dingen bij Morris. Aan uitspraken en opmerkingen die hij maakte wanneer ze er niet was. Aan hoe hij Roos ineens betrok in zijn spel. Aan de knuffels die hij haar gaf wanneer ze in een status lag. Hij wilde…
Morgen (maandag 12 februari) is het Internationale Epilepsiedag. Epilepsie…. bijna iedereen heeft er wel eens over gehoord. Maar wanneer de vraag wordt gesteld wat epilepsie dan precies is, komen de antwoorden niet verder dan; “tijdens een epileptische aanval ligt iemand hevig op de grond te schokken en te schuimbekken” en “je moet een washandje tussen de kaken klemmen”. Overigens was dat ook ons beeld over epilepsie voordat wij er mee bekend raakten. Dat epilepsie zoveel meer is, weten maar weinig…
De teleurstelling was groot toen we na 10 weken SEIN moesten concluderen dat we weer ‘terug bij af’ waren omdat het laatste medicijn op de plank ook heftige bijwerkingen bleek te geven bij Roos. Toen ze precies een week later (nu bijna twee weken geleden) vrij plotseling werd overgeplaatst naar het UMCG vanwege afwijkende bloedwaarden en een zorgwekkend eet- en drinkpatroon, kreeg ik even een kleine inzinking. Hoeveel teleurstellingen en tegenslagen kan een mens dragen? Je zou denken dat het…
Terwijl ik gehaast heen en weer loop met Roos haar spullen, loopt Morris me jammerend achterna; “Mama, ik wil niet dat je weggaat… Ik wil dat je bij mij blijft….”. Het is zijn laatste ‘vrije’ avond. Vanaf morgen gaat hij naar school. En dat is spannend. Zó spannend dat hij de hele dag al om het minste of geringste huilt en paar keer zegt dat school stom is en dat hij gewoon nog steeds 3 wil zijn. “Ik wil dat…
Precies jaar geleden beleefden we een week om nooit te vergeten. We beleefden een prachtige vakantie in Villa Pardoes. Een week als compleet gezin. Samen… Samen is een woord dat heel erg belangrijk is voor ons. Helemaal nu Roos alweer een poosje opgenomen is in het SEIN. Samen is voor ons genieten met z’n allen. Nu even weer compleet. Samen is alweer twee jaar wonen naast mijn ouders die zo ontzettend veel betekenen in de steun en zorg voor Roos…
“Dus hij gaat bijna naar school! Ja, kleine kinderen worden groot…”, zei iemand laatst tegen me toen ik vertelde dat Morris begin januari 4 wordt. Een haast vanzelfsprekende mijlpaal voor veel mensen. Je kind wordt vier dus het gaat naar school. Net als dat je kind leert lopen, praten, fietsen, zindelijk wordt, leert drinken uit een beker en eten met een vork, zijn zwemdiploma haalt, eind groep acht naar de middelbare school gaat, gaat studeren of werken, zijn rijbewijs haalt,…