Mijn kind heeft meer zorg nodig dan de gebruikelijke dagelijkse zorg die een kind van 7 nodig heeft. Sterker… als ik niets doe, gebeurt er ook niets. Roos is in alles afhankelijk van anderen. Ze zou langzaam in bed weg liggen kwijnen als er niemand naar haar op of om zou kijken. Daarnaast heeft ze die rottige aanvallen en een verstandelijke beperking, die ervoor zorgen dat ze áltijd toezicht nodig heeft. Overdag, maar ook ‘s nachts. De nachten die voor…
Toen Roos eind februari, na haar lange opname van 4 maanden voor het eerst weer naar Ilmarinen ging, liep er een nieuw klasgenootje rond in Roos haar klas. Manoe, een prachtig meisje van toen 6 jaar. Ik herinner me nog dat ik aan de groepsleiding vroeg of Ilmarinen soms een tussenstop voor Manoe zou zijn, omdat ze zo goed leek tussen Roos en haar klasgenootjes. Manoe liep op dat moment net de klas in, terug van een toiletbezoek en was…
Terwijl Roos afgelopen woensdag haar eerste paardrijles had, luisterde ik tijdens een onderwijsdag van mijn werk naar een heftig en inspirerend verhaal van Wouter Duinisveld. Een triatleet met een donorhart. Net als bij ons, kwam ook zijn leven op z’n kop te staan, maar had het leven op z’n kop hem ook mooie dingen gebracht. Heel herkenbaar. En ondanks dat zijn verhaal anders was, was zijn boodschap hetzelfde. Geniet van het leven en maak je dromen waar! Diezelfde middag reden…
‘Daar gaan we weer…’ postte Erik precies een jaar geleden op Facebook met een foto waar we Roos ‘haar’ afdeling van het UMCG opliepen. Roos flink ontregeld door de epilepsie werd weer opgenomen. Een lange en pittige opname van ruim 16 weken vol teleurstellingen, tegenslagen en zelfs de angst Roos kwijt te raken. Uiteindelijk werd Roos halverwege februari ontslagen met een oproep voor een Nervus Vagus Stimulator die in april tijdens een kort ziekenhuisverblijf geïmplanteerd werd. Toen we Roos precies…
Precies zeven jaar geleden werd ik mama. Mama van het mooiste baby’tje ter wereld. Zó gaaf en zó perfect. En zó van mij. Het gevoel van haar willen beschermen kwam vanaf het moment dat ik Roos voor het eerst in mijn armen had. Ik zou ervoor zorgen dat niets of niemand haar kwaad zou doen. Ik zou haar beschermen met heel mijn hart. Met heel mijn leven. Voor altijd. Wat ik toen niet wist, was dat het een naïeve gedachte…
We zijn weer thuis. Thuis van de plek waar we na dit roerige jaar zó enorm naar uitkeken. Thuis van de plek waar iedereen bijzonder normaal is. Thuis van de plek waar iedereen gewoon mag ‘zijn’. Thuis van één van de weinige plekken waar we SAMEN op vakantie kunnen zonder het gevoel te hebben dat we keihard aan het werk zijn of ons ongemakkelijk voelen omdat Roos sputtert en gilt. Thuis van de plek met de juiste faciliteiten en aanpassingen…
Vandaag, precies 5 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) de jaren daarna allemaal te wachten zou staan. Een maand voor de opname waren we met vrienden op het bevrijdingsfestival. Hun zoontje, 7 weken jonger dan Roos, stapte vrolijk in het rond en maakte contact met de mensen om zich heen….
Precies 5 weken geleden is Roos geopereerd. De NVS werd geïmplanteerd. Een horizontale snee op haar borst, een verticale in haar nek. En eerlijk? Uiteindelijk viel de hele operatie ons alles mee. Misschien omdat we de afgelopen 7 maanden al zoveel tegenslagen hebben moeten verwerken, dat we nu op het ergste voorbereid waren. Of misschien omdat er eindelijk gewoon weer eens dingen meezaten, in plaats van tegen. De vrijdag voor de operatie werd Roos opgenomen. Uit een bloedonderzoek kwam naar…
Roos wordt geopereerd. Ik weet niet wat ik erger vind… Het feit dat we niet weten of ze begrijpt wat er gaat gebeuren en ze niet kan zeggen wat ze ervaart, of het feit dat ze onder narcose moet en er in haar gave lijfje gesneden gaat worden. Eigenlijk vind ik het allemaal erg en vooral rete spannend. Toen in 2015 tijdens Roos haar eerste opname in het SEIN een NVS geopperd werd als behandeling tegen de epilepsie, hadden we…
Het begon allemaal met de kaarten voor een voorstelling. Een muzikale voorstelling voor kinderen van 1-4 jaar. Op het promotiefilmpje zag ik peuters ronddwalen tussen de muzikanten en de interactie tussen spelers en publiek was mooi en intiem. Een voorstelling die uitermate geschikt leek voor Roos. Na navraag of het gebouw toegankelijk was, bestelde ik kaarten. Vastberaden om Roos gewoon mee te nemen naar een reguliere theatervoorstelling. En toen was het zover. Afgelopen zondagochtend. De ochtend van de voorstelling. Erik…