Beide zo anders, maar allebei zo Roos! De oude roze/oranje rolstoel met de opvallende blije tijger en panter op haar spaakbeschermers die ze ruim 7 jaar had. De nieuwe geel/zwarte rolstoel met de kleurrijke kaars en bloemen van Disney Encanto op de spaakbeschermers waar ze de komende jaren mee moet gaan doen… De nieuwe rolstoel had heel wat voeten in aarde en vooral een lange adem nodig (van bijna een jaar), maar eindelijk is hij er! Roos groeit en wordt…
In 2014, ongeveer een jaar na Roos haar diagnose, hoorden we via via over de positieve werking van CBD-olie tegen epilepsie. Roos had in die tijd al 6 verschillende soorten anti-epileptica en het ketogeen dieet geprobeerd… Tevergeefs. Nog steeds had ze honderden verschillende soorten aanvallen per dag. CBD-olie leek een wondermiddel. Charlotte Figi*, een meisje in Amerika, was er praktisch aanvalsvrij mee geworden. Ze had een vergelijkbare vorm van epilepsie. Nadat Erik zich goed ingelezen had, legden we de CBD-olie…
We gingen op 15 maart naar Villa Pardoes. Villa Pardoes is een magische plek waar kinderen met een ernstige beperking of die heel ziek zijn een mooie vakantie krijgen die ze nodig hebben en nooit meer zullen vergeten. Het is daar super mooi. We hadden daar de Nacht van de Dromenvangers. We hebben rondgekeken en gespeeld, gedanst en gezongen en gechilled. Er was super lekker eten en in ons appartement lag een mand met lekkere dingen en we kregen een…
Iedere vakantie is onvoorspelbaar. Iedere vakantie is er wel iets. Iedere vakantie op zoek naar aanpassingen, faciliteiten en een geschikte accomodatie. Toch weerhoudt het ons niet te gaan. We kunnen tenminste gaan. Of… we gáán gewoon! Ongeveer 5 jaar geleden leerden we elkaar kennen op een speciale camping in Frankrijk en sindsdien proberen we ieder jaar een weekend samen weg te gaan. Drie gezinnen, allemaal een zorgenkind. Verschillend, maar intensief. We eten, drinken, kletsen, luisteren, lachen, huilen, slapen, wandelen, zwemmen,…
Toen ik zwanger was en wist dat ik een meisje zou krijgen, kon ik me al verheugen op de vlechten, staartjes en knotjes die ik in haar haren zou kunnen maken. Overigens stond ik er toen nog niet bij stil of mijn dochter wel type staart en vlecht zou worden en ik stond er al helemaal niet bij stil of het überhaupt wel zou kunnen… Roos werd geboren met haartjes. Blij verrast was ik, daar ik zelf als baby een…
“Mam, als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar?”. Hij vraagt het zomaar op een ochtend… Hij is ermee bezig. Met later. Een onderwerp dat ik zelf liever vermijd, ook al weet ik dat het gaat komen. “Wat bedoel je precies Morris?”, vraag ik. “Nou…”, antwoordt Morris, “… als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar? Jullie zijn dan oud. En de PGB-ers worden ook ouder…”. Even kijk ik hem vragend aan. “Nou, jullie…
Eigenlijk komen we er amper nog. Dat wil zeggen, wel op de poli, maar niet meer voor opnames. Althans, niet voor opnames m.b.t. haar epilepsie. Dat stadium zijn we gepasseerd. Opnames met betrekking tot haar epilepsie leveren weinig tot niets op. Alleen als we het thuis ècht niet meer weten of handelingen zelf niet kúnnen dan gaan we naar het ziekenhuis en stemmen we in met een opname. Zoals nu… Vanmorgen is Roos opgenomen omdat ze al een paar dagen…
Leeg… totaal leeg. Zo voel ik me nu. Wát een intense week, met veel verdrietig nieuws. Zowel thuis met het nieuws van Manoe, als op het werk waar de vader van een kind uit mijn klas plotseling overleed. En zojuist las ik het bericht dat er nóg een lief meisje door de hemel huppelt, zoals haar ouders het zo mooi schreven… Vanmorgen twijfelden we of we Roos mee zouden nemen naar het afscheid van Manoe. Het leek ons mooi voor…
Leven met een kwetsbaar kind, betekent leven in een kwetsbare omgeving. Voordat ik met Roos in deze gekke wereld terecht kwam, had ik (gelukkig) maar één keer eerder met het overlijden van een kind te maken gehad. Nu, 10 jaar verder, zijn alleen in onze directe omgeving al 13 kinderen overleden. Kinderen die we persoonlijk hebben gekend omdat we een kamer in het ziekenhuis deelden, of omdat het bij Roos in de klas zat. Een kind dat we via via…
Gisteren vierden we voor het eerst sinds Corona weer samen kerst op de fijne school waar ik werk en waar Morris als leerling naar toe gaat. Een kerstdiner voor het hele gezin. Voor de kinderen, hun ouders en hun broers en zussen die niet bij ons op school zitten. Kerst voor iedereen samen. De school was ingericht als sfeervol kerstrestaurant met in één van de lokalen een grandioos buffet mogelijk gemaakt door alle ouders. Er was een disco op het…